Se hai un tumore, ti vedono come un coraggioso combattente contro la malattia, ma se hai l'Alzheimer, sei solo un povero vecchio. Questa, un po' ingentilita da noi nella traduzione, è una delle amare considerazioni dell'autore Terry Pratchett, scrittore fantasy famoso, tra l'altro, per la serie del Mondo Disco.
Il morbo di Alzheimer (detto anche Demenza Senile) è una malattia degenerativa dei tessuti cerebrali che colpisce milioni di persone nel mondo, generalmente anziani. La vita media di chi ne è colpito è di circa sette anni dall'esordio della malattia (e quasi nessuno supera i 14), gli effetti sono fin da subito irreversibili e altamente incapacitanti, rendendo questo morbo un esplosivo problema sociale.
Pratchett, che non rinuncia al suo umorismo, dice di essere "fortunato", pur avendo contratto l'Alzheimer a una età insolitamente giovane, perché nel suo caso è maggiormente colpita la parte posteriore della corteccia cerebrale e questo fa sì che i progressi del male, sebbene già negativi per la memoria e la vista, gli consentono di essere lucido e di parlare ancora fluentemente.
"Contrariamente agli altri malati io ho un vantaggio" dice Pratchett, "posso farmi sentire. Incredibile come la gente ti ascolta se dichiari in pubblico di donare un milione di dollari per la ricerca contro la malattia, come ho fatto io. Perché l'ho fatto? Vedo come un oltraggio essere colpito da una forma di Alzheimer e adopererò tutte le forze possibili per combattere questa rovinosa malattia."
Sono state le difficoltà nello scrivere con la tastiera, un anno fa, a far sorgere il sospetto in Pratchett. Le visite mediche hanno rapidamente confermato che si trattava dell'Alzheimer: ma non è stata tanto la notizia in sé a colpire negativamente lo scrittore, quanto la netta sensazione del disinteresse dei medici, e delle persone in generale, verso un male incurabile che trasforma rapidamente i pazienti in invalidi.
"Mi sono sentito solo, col mondo che si allontanava da me in ogni direzione" scrive Pratchett, che aggiunge: "Se avessi contratto un tumore sarei stato di fronte a un cammino travagliato ma almeno ci sarebbero stati specialisti, esami, la sensazione di un meccanismo in moto. Non mi aspettavo una risposta che praticamente significava, vai via, ci vediamo tra sei anni."
Invaso da una malattia che distrugge la personalità e la fiducia in se stessi, e colpito anche dal pessimo atteggiamento nella società verso i malati di Alzheimer, Terry Pratchett spera in nuove cure che possano aiutarlo: nel frattempo, può solo cercare di prolungare una battaglia che, visto lo stato attuale delle conoscenze scientifiche, non ha mai conosciuto nessun vincitore.
9 commenti
Aggiungi un commentoNon mi fraintendere. L'alzheimer è terribile a prescindere da chi colpisca. Ma una malattia che va a colpire la memoria di chi lavora con la memoria sembra davvero un crudele scherzo del destino. Credo sia anche in questo senso che lo stesso Pratchett definisce oltraggioso tutto ciò.
Sono andato a rivedere i miei appunti: l'Alzheimer viene anche detto Demenza di Alzheimer. In effetti il senile c'entra poco o niente, per cui mi scuso. Forse non dovevo preparare l'articolo a notte fonda
L'Alzheimer può anche essere definito presenile. Il Dott. Alzheimer individuò questa patologia nel 1096 in una donna di 54 anni. In realtà L'Alzheimer, da un punto di vista epidemiologico è una Demenza senile, ovvero, si manifesta negli anni della senilità, ma inizia il suo subdolo percorso molti anni prima. Le persone "individuate" sotto i 60 anni sono "relativamente poche" rispetto a quelle colpite in età senile. Dall'indagine di Alzheimer Europe "Rapporto Demenze in Europa" presentata nel 2006, dati 2005, di malati di Alzheimer in Italia ne risultano 905.713 di questi solo 31.867 per la fascia di età 30-59 anni. La fascia di età maggiormente colpita è quella tra i 70 ed i 99 anni, con 789.024 casi. Di questa malattia, e dei suoi aspetti più delicati (Emergenza assistenziale, diagnosi precoce, consenso informato) la società ne ha ancora troppo poca “consapevolezza”, i mass media non si occupano delle difficoltà di chi è coinvolto nell’Alzheimer. Ancora meno si è fatto, e si fa, per aiutare le persone colpite ed i loro familiari, soprattutto nelle regioni del centro-sud Italia. L'Alzheimer è un dramma per chi contrae la malattia, ma non è meno drammatico per chi deve occuparsi del malato, generalmente un familiare che si ritrova nella più totale solitudine, perché spesso non si hanno ausili medici e assistenziali. Vi ringrazio per l'interesse che avete mostrato.
Nessun problema!
E' solo che ho avuto a che fare personalmente e professionalmente con tutti e due i casi.
Non posso crederci. Per me Terry Prachett è un grande e sapere della sua malattia mi colpisce davvero molto.
Aggiungi un commento
Fai login per commentare
Login DelosID